Lilypie - Premature Baby

martedì 5 marzo 2013

La mia esperienza


Ed ecco a voi la mia storia. 
Sono una mamma di 34 anni di 2 splendidi bimbi di nome Mattia e Maya. Mattia ha 2 anni e mezzo, e' un monello simpaticissimo, molto attento e vivace. La sua sorellina si chiama Maya ma purtroppo e' diventata un angioletto il 20 febbraio 2013 a soli 40 giorni. Me l'ha portata via un linfangioma di tipo venoso o da altri chiamato linfoemoangioma ovvero una commistione di linfa e sangue prodotto in più da vasi linfatici, da vene e da due piccole arterie. 
Per fortuna ci sono moltissimi tipi di linfangioma e anche moltissime cure da poter provare, purtroppo la mia piccola e' stata colpita da una forma molto grande e quindi rara, e' nata prematura e i dottori non hanno saputo come curarla.

                                                           Vi racconto la sua storia.

La mia gravidanza fino a più o meno 6 mesi e mezzo è andata abbastanza bene a parte un piccolo distacco di placenta di 2 centimetri curato con progesterone, tantissima nausea i primi 3 mesi e l'utero contratto verso il quinto mese. Ho sentito quasi da subito dentro di me i movimenti della mia cucciola, dato queste difficoltà sono entrata quasi da subito in maternità anticipata e quindi Maya mi ha sempre fatto una grande compagnia. Dopo il nostro primo e adorato figlio maschio abbiamo tanto gioito quando abbiamo saputo che aspettavamo una bimba, volevamo dare una compagna di giochi a Mattia e io e mio marito desideravamo molto coccolare una femminuccia dolce e carina.

Durante l'ecografia morfologica fatta all'ospedale di Abano Terme (Padova) a 21 settimane + 2 giorni però gli ecografisti si sono accorti che la piccola aveva una formazione nella parte sinistra del torace e nel braccio sinistro e non avendone mai viste l'hanno definita con il nome di IGROMA CISTICO. Mi sono subito recata all'ospedale di Padova, città in cui vivo, alla Clinica Ginecologica e sono stata indirizzata ad un bravissimo medico che mi ha subito fatto un'ecografia e ha definito la formazione come LINFANGIOMA.
Sono stata subito messa in contatto con un chirurgo pediatrico che ci ha spiegato che a Padova ci sono stati vari casi di linfangioma e che nell'arco dei primi 2-3 anni della piccola avrebbero risolto il tutto con terapie sclerosanti, con iniezioni, farmaci e casomai con un intervento chirurgico. Il linfangioma si sarebbe riassorbito pian piano e avrebbe forse lasciato delle cicatrici. Abbiamo eseguito l'amniocentesi e un colloquio con dei genetisti che hanno escluso conseguenze o cause cromosomiche. Il chirurgo ci consigliò di fare dei controlli ogni 15 giorni e di portare avanti la gravidanza con parto a termine a meno che il dottore che ci seguiva non avesse visto problemi al cuore della piccola o versamenti nel suo torace.
Ecografia dopo ecografia ci faceva vedere che la malformazione era sempre in aumento e diventava a mantella, si era estesa tipo come 2 ali davanti e dietro. Ci eravamo preoccupati ma ci hanno detto che la maggiore espansione delle bolle, come le ho chiamate io, avrebbe avuto appunto luogo tra la 24esima e la 30esima settimana di gravidanza.
L'8 gennaio i dottori vedono che c'è un versamento toracico e nella pancia della piccola e vengo ricoverata per poter fare l'espansione polmonare con 2 punture di Bentelan in caso di parto pre-termine e per poter tenere sotto controllo me e la piccolina. Al terzo giorno di ricovero però vedono che il cuore di Maya aumenta di battito (168) e che il versamento era aumentato e decidono di farla nascere.
Le possibilità di sopravvivenza a parere del responsabile neonatologo di sala operatoria erano minime, di poco superiori allo zero che uscisse viva dalla sala operatoria per paura di non sapere come intubarla a causa del tanto liquido nelle masse  (ora le chiamavano così le sue bolle) visto in ecografia e poco superiori allo zero di superare la prima giornata in neonatologia.
Maya sopravvive alla sala operatoria, riescono ad intubarla al primo tentativo e sopravvive al primo giorno in terapia intensiva in Neonatologia.

Maya ha lottato giorno dopo giorno nella culla termica della terapia intensiva, ha stupito tutti, neonatologi e chirurghi che le davano poche ore di vita. Hanno sostenuto tutti sia stata una bimba molto forte, tenace e aggrappata alla vita.
Ne ha superate davvero tante: blocco renale i primi suoi 3 giorni di vita, bilirubina alta e conseguenti lampade blu per 1 settimana e giorno dopo giorno tutto quello che consegue alla prematurità.
Spinti dalle condizioni stabili della piccola i chirurghi quando aveva 2 settimane ci proposero 2 strade: intervento chirurgico con l'intenzione di fare l'ablazione delle masse e terapie mediche con medicinali tipo il propanololo o simili. L'intervento chirurgico dava pochissime probabilità di riuscita (ci dissero quasi pari a 0), la piccola poteva morire per emorragia durante l'intervento data la presenza di un groviglio di vene nelle masse; se l'intervento riusciva l'emorragia poteva portare danni al cervello o ad altri organi interni e poteva portare ad amputazione di una o entrambe le braccine.

Non ce la siamo sentiti di operarla per le altissime controindicazioni comunicateci dal direttore di Chirurgia Pediatrica di Padova e hanno iniziato a somministrarle 3 dosi al giorno di medicinali via sciroppino. Il medicinale l'ha tollerato bene per 2-3 giorni e poi la pressione ha iniziato ad abbassarsi, hanno iniziato a somministrarle un medicinale per tenere controllata la pressione e hanno continuato con il famoso medicinale, nostra unica speranza.
Maya ha sempre avuto bisogno di trasfusioni, all'inizio ogni 24-36 ore e poi ogni 24 ore, perchè le masse le sequestravano sangue e i valori delle piastrine e dell'emoglobina si abbassavano sempre. Le sue bolle di conseguenza aumentavano sempre di più e lei cresceva poco, pensate che pesava 3 kg ma lei era solo 1,5 kg, e di conseguenza la sua pelle ha iniziato a rompersi perdendo sangue dall'interno e creando dei taglietti.

E' arrivata subito un'infezione che con copertura antibiotica totale i medici riuscivano a tenere sotto controllo sebbene con valori variabili tra 120-135 di pcr, valori molto alti per lei piccola scricciola di 30 giorni. I chirurghi, che la visitavano tutti i giorni, hanno visto che le masse aumentavano vistosamente, si toccano sia davanti che dietro e un braccino si era gonfiato molto.
A 38 giorni ci hanno detto che Maya era al capolinea, il suo equilibrio sempre più precario e che non c'era più nulla da fare. Provate ad immaginare la nostra disperazione.

Il 20 febbraio alle 6:30 della mattina la massa toracica di destra ha iniziato a sanguinare, la pressione quindi ad abbassarsi e il mio cucciolo bellissimo è diventato un angioletto.
Chiaramente alla fine di questo post non sono in grado di essere positivissima ma l'unica cosa che voglio dirvi è che sono abbastanza serena perchè so che ora vive serena nella sua nuvoletta.

44 commenti:

  1. Ammiro la vostra forza e mando un bacio grande su quella nuvoletta. Che dolore, Francesca.

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    1. Non sono sempre così forte come sembrò cara Mafalda ma grazie per l'ammirazione.

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  2. Cara Francesca, davvero una brutta storia. L'immagine della tua bambina/angelo nella nuvoletta è bellissima e immagino ti aiuti a trovare un po' di serenità. Anche se un lutto così credo conviva in noi per sempre. ti abraccio forte!!

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    1. La immagino in una nuvoletta spumosa tipo la panna montata che riposa tranquilla. Spero che il tempo lenisca questa ferita si lenisca un po'..un abbraccio a te

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  3. cara Francesca, quali parole si possono dire a una mamma che ha perso un cucciolo? una mamma inizia a tessere il filo che la legherà per sempre al suo cucciolo nel momento stesso in cui le viene detto che questo cucciolo ha iniziato a esistere, è annidato in un punto morbido e caldo del suo corpo, sta crescendo a velocità supersonica... per mesi segui la sua crescita, con trepidazione, nel tuo caso con timori e speranze... poi la partorisci e la tieni sul cuore, e sei sua per sempre. ed è la tua cucciola per sempre. non importa (quasi) che sia andata da un'altra parte, l'amore che provi per lei ha tessuto ormai una coperta morbida che ti scalderà il cuore... per sempre <3

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  4. La coperta di cui parli mi scalda il cuore ma la vorrei qui la mia piccola Maya!!

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    1. Ciao Francesca mi dispiace tanto x la piccola maya, so cosa stai provando ora,anche il mio lorenzo, e in cielo,e sicuramente sta giocando con la tua Maya. il mio aveva problemi di cuore, i dottori non si sono accorti che il cuore non era diviso ed e morto all'ottavo mese di gravidanza.e un dolore che non passera mai ma devi andare avanti x l'altro bimbo che hai, ciao un abbraccio

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    2. Sicuramente l'anno prossimo andranno all'asilo nido in una grande nuvoletta insieme...speriamo

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  5. al tuo immenso dolore rispondi con un sorriso....l'energia di maya si tramuterà in altra vita senz'altro più fortunata........

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    1. A volte pensare a lei mi fa sorridere...è sicuramente quando potrò spero di poter avere un'altra bimba che sarà sorella di Mattia e Maya

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  6. cara francesca conosco il tuo dolore 5 mesi il mio ragazzo di 20 anni è volato via.un tumore di forma rarissima lo ha massacrato per quasi 2 anni.il giorno in cui è volato via il suo viso era sorridente finalmente era libero .in cielo non esistono malattie e handicap e questo ci deve dare la forza di andare avanti un grande abbraccio lori

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    1. Mamma mia mi dispiace per il tuo ragazzo così giovane e anche che abbia dovuto soffrire..anche lui per una malattia rarissima..maledette!!!a volte sono serena a sapere che la malattia in cielo non le darà più noia..

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  7. cara francesca non ci sono parole che possono colmare dolore cosi forte.....ma ho voglia di abracirti forte forte in selenzio cuore a cuore

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    1. E' vero a volte le parole fanno poco ma a volte aiutano a stare meglio in molte occasioni!!
      Un abbraccio grande a te anche se non ti conosco ma mi piacerebbe conoscerti per le belle parole che mi hai scritto.

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  8. Carissima
    il dolore per la perdita di un figlio è straziante ma il tuo cuore deve essere sereno perchè la tua piccola è tra le braccia di un Padre che è il più tenero tra tutti i Padri che niente le farà mancare...
    Un abbraccio fortissimo.

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    1. Mi piacerebbe avere la tua fede ed esserne convinta perchè leggere le tue parole mi da una grande tenerezza!!!GRAZIE è quello che spero..

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  9. Quella sottile barriera che ci divide dalle vaste dimensioni di Luce non impediscono a Maya di esserti vicino in ogni tua azione e in ogni pensiero. lei esiste fuori e dentro di te e guarda il mondo con i tuoi occhi e gioisce con il tuo cuore.

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    1. Caro Emanuele non ti conosco ma mi piacerebbe conoscere una persona che esprime così bene i miei pensieri. Spero tanto che lei sia in me e che veda attraverso i miei occhi..è un pensiero che mi fa sorridere di tenerezza.
      Grazie

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  10. tanti tanti anni fà anche io ho perso la mia bimba nata già angioletto è un dolore atroce,ma da quel dolore nasce un dolcissimo ricordo cheti accompagnerà tutta la vita ,ti sono vicina ,un abbraccio

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    1. Si è un grande dolore che spero il tempo affievolisca..grazie per il tuo commento e spero di leggerti ancora

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  11. Franci, ti sento molto vicina a me. Mattia, il mio, mi ha donato questa nuova sensibilità. Riesco a sentirti in ogni parola che dici e io voglio capire insieme a te cosa sia questa "bestia".
    Il mio mostro l'ho capito e ti giuro che a volta mi fa ancora paura con tutte le altre patologie che potrebbero associarsi.

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    1. Anto anch'io ti sento molto vicina lo sai. Mi fa piacere tu lo voglia capire insieme a me..io devo ancora capirla..
      Pensa che la patologia di Maya spesso è associata alla sdd, il destino mi sa che ci sta facendo conoscere così da vicino

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  12. Ciao anche io da 18 mesi ho il mio angioletto che veglia su di me sul suo papà e il suo fratellino gigi :-)Laura è nata il 2 agosto 2011 dopo una bellissima gravidanza di 9 mesi esatti ma appena nata ha smesso di respirare diventando subito un angelo ....sono contenta di saperla con la tua Maya :-)un abbraccio Antonella da Piacenza

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    1. Cara Antonella mamma mia mi dispiace tantissimo e mi piacerebbe condividere con te molti pensieri, magari insieme riusciremmo a sopportare meglio il dolore. Spero di rileggerti nel mio blog.

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  13. GESU' è grande e misericordioso , ha tolto la tua piccola MAYA dal dolore e l'ha posta tra le braccia di sua MADRE . Quale rifugio più tenero e confortevole, non le mancherà nulla . Amala e prega per lei, così troverai la forza per ricordarla serenamente.

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  14. Che parole bellissime hai detto, vorrei avere la tua grande fede per essere più serena.Grazie

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  15. Sono senza parole, Francesca. E' bello leggere tutti I commenti che ti sono stati lasciati. Fai bene a scrivere se vedi che ti aiuta... Il dolore e la rabbia verranno su, accoglili, e poi arrivera' la serenita'. Noi siamo qui con te. Ti abbraccio forte.

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    1. Grazie per le tue parole..in me ora albergano proprio i 3 sentimenti di cui parli, rabbia, dolore e a volte serenità.
      Anche a me i commenti riscaldano il cuore.

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  16. ho letto la vostra storia, mi sono commossa. Vi abbraccio forte. Tornero' a trovarti.

    valeriascrive

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    1. Mi fa piacere sapere che passerai a trovarmi Valeria

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  17. un abbraccio, grande grande.

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    1. Grazie Ale, gli abbracci sono sempre piacevoli e non li rifiuto mai

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  18. Ogni volta che leggo la storia di Maya, la vostra storia mi commuovo.
    So che non c'entra niente, ma te l'ho mai detto che mio marito è Padovano?

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    1. Mi fa piacere tu ti commuova con i miei scritti..mi piacerebbe però farti commuovere con una bella poesia o con il racconto dei primi sorrisi di Maya..
      Ma dai tuo marito di Padova?tu ci sei mai stata?e dove abitate?

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    2. Ti ho scritto una mail, spero che l'indirizzo che ho trovato nel tuo profilo sia esatto e ti arrivi. Ciaooooooooooo

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  19. ... Alby è con Maya, e i loro amichetti... un abbraccio stretto.

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    1. Speriamo si facciano compagnia e ci guardino da lassù.
      Un abbraccio ancora più stretto a te.

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  20. Ti abbraccio forte forte anch'io..

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  21. Cara Francesca, non ho parole, nel senso che tutto quello che mi viene in mente mi sembra solo stupido scrivertelo, le solite frasi proprio non mi vanno... Sappi solo che mi hai commosso...
    Un abbraccio
    Mari

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  22. Cari genitori l'unica cosa che potete fare è "lasciare" andare la vostra dolce cucciola con tutto il vostro AMORE e mandare a Lei tanti tanti pensieri carichi di gioia....questo è ciò che gli serve non la sofferenza che piano piano lenirà il vostro cuore. Vi abbraccio in un abbraccio di condivisione della stessa perdita. BUONA VITA

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  23. cara francesca..anche al mio banbino e'stato trovato un linfagioma al collo..ero alla 22settimana ed era gia'enorme..con mio marito abbiamo iptato per l aborto terapeutico. e'stato devastante e lo e'ancora adesso..la verita'e'che lo sara'persempre..tu puoi abbracciare il tuo mattia..io nn ho figli era la prima gravidanza..ho avuto anche 2aborti spontanei..sn devastata.ma so che dobbiamo farci forza e rialzarci sempre..vlevo farti una domanda:ti hanno parlato di possibili cause?e'vero che si ritienw che siano fattori esterni a determinarlo nel periodo dell'embriogenesi?ti chiedo qsto perche stiami riprovando..e ho paura..ti abbraccio virtualmente forte forte

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    1. Carissima mi dispiace sia successo anche a te ma mi consola sapere di non essere sola in questo brutto piccolo mondo dei grandi linfangioma. I dottori mi hanno sempre detto che non conoscono le cause dell'arrivo dei linfangioma, ma vorrei tanto saperlo anch'io. A te chi l'ha detto?In che senso fattori esterni?
      Anche noi fra pochi mesi vorremmo riprovarci. Mi piacerebbe parlarne meglio con te anche via mail..hai voglia di scrivermi?la mail la trovi nel profilo..un abbraccio

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  24. cara francesca mi hanno solo chiesto se fossi stata esposta a radiazioni..ma anche a me fanno detto che nn si conosce ancora la causa.la mia paura e'che possa ripresentarsi..anche se pensare a te che hai un figlio sano mi fa ben sperare..io ripercorro con la mente tutto quello che ho fatto nei 5mesi..vorrei tanto trovare un perche' ..cmq cerco di pensare al futuro..e anche tu prova a fare come me..presto sorridera'anche a noi.

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  25. Nel leggere la tua storia mi si è stretto il cuore.sei una grande mamma.ti abbraccio forte...e un bacino speciale al tuo angelo

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